Ein Fazit

Eine dezidierte Meinung zum Long Covid-Syndrom zu äußern, ist sicherlich mit vielen Fettnäpfchen behaftet, in die man treten kann. Am Ende ist es ein stark emotionsgeladenes Thema, über das man immer noch recht wenig weiß, auch wenn der Blogbeitrag dazu – bzw. eigentlich es sind ja mehrere Beiträge – sehr lang geworden ist.

Kurzzusammenfassung

Ich versuche mal, das bisher Erarbeitete, zu strukturieren und zusammenzufassen:

1. Wir sehen nach schweren COVID-19-Infektionen strukturelle Organschäden, v.a. Lungengerüstveränderungen und Myokarditiden, critical illness Polyneuropathien und Myopathien. Das ist relativ unstrittig und lässt sich durch die Virusinfektion als solche gut erklären.
2. Unter dem Begriff Long Covid werden aber in der öffentlichen Diskussion vor allem schwerer fassbare, eigentlich unspezifische Symptome, in erster Linie eine erhöhte Ermüdbarkeit, Konzentrationsstörungen, Muskel- und Kopfschmerzen zusammengefasst, zusätzlich die beim Virus-Wildtyp noch häufig auftretenden Geruchs- und Geschmacksstörungen.
   
   • Der Kernkomplex des Long Covid-Syndroms ähnelt dem postinfektiösen Erschöpfungssyndrom frappierend, langes Long Covid dem chronischen Erschöpfungs- und Müdigkeitssyndrom.
   • Wir kennen postinfektiöse Erschöpfungssyndrome auch von anderen (Virus-)Infektionen. über deren Genese in der Prä-COVID-Ära keine allgemein akzeptierte Deutung zu erzielen war.
   • In den allermeisten Fällen kommt es in einem Zeitraum von maximal 12 Wochen zu einer deutlichen Symptomverbesserung.
   • Das chronische Erschöpfungssyndrom hat in der „Schulmedizin“ einen relativ schwierigen Stand und gilt sicherlich nicht als allgemein akzeptierte Erkrankung. In vielen Köpfen ist es – wenn überhaupt – als psychosomatische Erkrankung verortet, in vielen aber auch als was, was jemand mit einem Rentenbegehren vorbringt.

Soweit, so konsensuell (vermutlich). Ich würde nach etwas Einarbeitung in das Thema noch ergänzen:

• Es gibt überzeugende Hinweise darauf, dass der Kern der neuropsychologischen Long Covid-Beschwerden in der Immunreaktion des Körpers auf die Virusinfektion begründet liegt.
  
• Es gibt ebenfalls überzeugende Hinweise darauf, dass biopsychosoziale Gründe bei der längerfristigen Chronifizierung von Long Covid-Symptomen eine bedeutende Rolle spielen.

Ein Mienenfeld

Viele Punkte sind aber weiterhin unklar. Sich hier zu positionieren ist eigentlich wichtig, erscheint aber angesichts widerstreitender und teils unvereinbarer Interessen und Standpunkte sehr schwierig.

Ist Long Covid etwas Corona-spezifisches?

Die klingt erst mal bescheuert. Aber worum es mir geht ist, ob das was wir als Long Covid bezeichnen, tatsächlich nicht das selbe ist, was wir nach anderen Virusinfektionen auch in der Vergangenheit beobachtet haben? Oder ist es etwas exklusives, was in der speziellen Pathophysiologie einer COVID-19-Infektion begründet liegt? In einem Letter to the editors in Lancet schreiben Long Covid-Betroffene aus dem medizinischen Bereich

In the guideline there are implicit assumptions about the nature of long COVID, which could result in some likening it to post-viral fatigue and may lead to providers over-emphasising a psychological component. At the very early stage of any new disease, it is unwise to presume parallels with other conditions. This approach risks mismanagement and missed pathology.

Gorna, R., MacDermott, N., Rayner, C., O’Hara, M., Evans, S., Agyen, L., Nutland, W., Rogers, N., & Hastie, C. (2021). Long COVID guidelines need to reflect lived experience. The Lancet, 397(10273), 455–457. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)32705-7

als Kritik an den NICE-Kriterien für Long Covid. Ich würde entgegnen, dass wir keinen sicheren Anhalt für einen COVID-spezifischen Prozess haben, vielmehr jetzt (endlich) belastbare Anhaltspunkte für die Genese von postinfektiösen Erschöpfungssyndromen. Wir haben sehr viel über Zytokin-vermittelte Prozesse im Rahmen systemischer Virusinfektionen gelernt und im Vergleich zu den Folgesymptomen nach anderen Infektionen wissen wir in der kurzen Zeit von gut 1,5 Jahren sehr, sehr viel über die Pathogenese von SARS-CoV2. Wirklich exklusiv, nur durch SARS-CoV2 entstehende, Mechanismen sehe ich nicht. Natürlich sind medizinische Auffassungen aber nie in Stein gemeisselt und das hier ist auch nur meine Auffassung. Zudem ist COVID-19 die erste „richtige“ Pandemie im Internet- und soziale Medien-Zeitalter und das scheint bei vielen Menschen das Bedürfnis zu wecken, an etwas besonders einmaligem, besonders schlimmen und besonders spektakulären teilzuhaben oder zu leiden.

Ist die Definition von Long Covid klar genug?

Nein, in meinen Augen überhaupt nicht. Die derzeitige Definition lässt nahezu alle postinfektiösen Beschwerden als Long Covid zu, teilweise wird nicht mal ein Nachweis einer stattgehabten Infektion gefordert. Und dennoch wird sie als „nicht weit genug“ gefasst kritisiert. So heißt es:

the clinical case definition of long COVID in the guideline does not adequately describe the varied symptoms experienced beyond the limited number of symptoms and signs listed in an annex towards the end of the guideline. Although the guideline notes that symptoms may fluctuate and often present as overlapping clusters, there is insufficient consideration of the apparent relapsing–remitting nature of the condition, which risks patients being discharged from clinics during a time of remittance of symptoms but before resolution of the condition.

Gorna, R., MacDermott, N., Rayner, C., O’Hara, M., Evans, S., Agyen, L., Nutland, W., Rogers, N., & Hastie, C. (2021). Long COVID guidelines need to reflect lived experience. The Lancet, 397(10273), 455–457. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)32705-7

Je weiter und unspezifischer man die Definition von Long Covid aber fasst, desto weniger aussagekräftig werden kommende Studien sein und desto weniger spezifisch und für die Patienten hilfreich wird man Long Covid behandeln können. Das ist der Preis, wenn man jetzt möglichst vielen Menschen Absolution erteilen will und ihnen auch ohne harte Hinweise Long Covid attestiert. Beim CRPS (Link) wurden die Budapest-Kriterien eingeführt, weil man die bestehenden IASP-Kriterien als nicht spezifisch genug ansah. Dabei gibt es – glaube ich – wenige Erkrankungen, die man so gut klinisch diagnostizieren kann, wie ein CRPS, wenn man sich bei Anamnese und klinischer Untersuchung etwas Mühe gibt. Unspezifischer als die derzeitige Long Covid-Definition geht es aber kaum.

Long Covid als rein somatische Erkrankung

To tackle this new and complex condition optimally, we propose that all clinics caring for people with persisting symptoms after acute COVID-19 provide a thorough physical assessment by a consultant physician from a medical specialty, addressing first and foremost identification and management of any organ or multisystem dysfunction. Psychological aspects of disease should be managed as part of the recovery process, but not seen as the primary treatment focus for all.

Gorna, R., MacDermott, N., Rayner, C., O’Hara, M., Evans, S., Agyen, L., Nutland, W., Rogers, N., & Hastie, C. (2021). Long COVID guidelines need to reflect lived experience. The Lancet, 397(10273), 455–457. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)32705-7

schreiben Gorna et al.

Die methodisch (in meinen Augen zurecht) kritisierte Studie (u.a. Probandenrekrutierung über Facebook-Betroffenen-Gruppen) von Ladds et al. hat qualitative Interviews mit Long Covid-Betroffenen geführt.

Aussagen wie diese:

They said ok we’ll get someone to phone you. My GP called back and just said ‘oh well it’s probably anxiety’. He didn’t seem to have any idea what it could be. I felt fobbed off. I said I’m worried – there are articles and news outlets that I’ve been reading and I want to know what’s happening to me – people are having strokes, blood clots. I haven’t been to hospital but I’m concerned I’m still getting these effects. He said ‘oh you’ll be fine you’ve only had it mildly’.

Ladds, E., Rushforth, A., Wieringa, S., Taylor, S., Rayner, C., Husain, L., & Greenhalgh, T. (2020). Persistent symptoms after Covid-19: qualitative study of 114 “long Covid” patients and draft quality principles for services. BMC Health Services Research, 20(1), 1144. https://doi.org/10.1186/s12913-020-06001-y

klingen wie Anamnesen vieler Patienten mit körpernahen somatoformen Symptomen. Und diese hier:

I’m not working, I haven’t… I wasn’t able to go back to work and then I got made redundant. I’m… I can’t even imagine how I’m going to find a new job yet. In the last week, I’m wondering because my brain fog seems to have lifted and it’s feeling possible finally, after nearly six months, that I might one day find a new job. But my life is just nothing like it was and it’s not really the life I want, you know; I need to improve.

Ladds, E., Rushforth, A., Wieringa, S., Taylor, S., Rayner, C., Husain, L., & Greenhalgh, T. (2020). Persistent symptoms after Covid-19: qualitative study of 114 “long Covid” patients and draft quality principles for services. BMC Health Services Research, 20(1), 1144. https://doi.org/10.1186/s12913-020-06001-y

wie die von jemandem mit einer depressiven Episode.

Hier den Anspruch zu äußern, pauschal und schon im Vorfeld attestiert zu bekommen, dass eine psychosomatische Genese nicht in Frage kommt, bzw. unwahrscheinlich erscheint, ist in meinen Augen wenig sinnvoll. Es deckt sich aber mit den Aussagen, den man oft von psychosomatisch erkrankten Patienten hört, „endlich den Grund“ für ihre Beschwerden finden zu wollen, der aber in jedem Fall nur rein körperlich sein kann. Und ganz oft geht es dabei gar nicht um eine pragmatische Verbesserung der Lebens- und Kranheitssituation der Betroffenen, sondern nur um die Suche nach einer Antwort, in dem vorgegebenen Rahmen. Und natürlich scheitern wir an diesen Vorgaben regelmäßig. Das führt zu viel Frustration auf allen Seiten, gehört aber meines Erachtens ein Stück weit zum Prozess einer Krankeitsakzeptanz bei nicht rein körperlichen Erkrankungen dazu. Wenn man diesen Prozess aber von vornherein in Verfahrensanweisungen ausgeschlossen haben will (und so verstehe ich Äußerungen wie von Gorna et al.), so verbaut man den Weg zu einer Antwort und sichert sich parallel das „Recht“ auf eine Attestierung einer rein körperlichen, nicht verstandenen Erkrankung. Das spricht in meinen Augen eher für die noch im Fluss befindliche Krankheitsverarbeitung der Autoren, als für einen weisen Ratschlag.

Literaturangaben (explizit keine Weiterlese-Tips)

Gorna, R., MacDermott, N., Rayner, C., O’Hara, M., Evans, S., Agyen, L., Nutland, W., Rogers, N., & Hastie, C. (2021). Long COVID guidelines need to reflect lived experience. The Lancet, 397(10273), 455–457. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)32705-7

Ladds, E., Rushforth, A., Wieringa, S., Taylor, S., Rayner, C., Husain, L., & Greenhalgh, T. (2020). Persistent symptoms after Covid-19: qualitative study of 114 “long Covid” patients and draft quality principles for services. BMC Health Services Research, 20(1), 1144. https://doi.org/10.1186/s12913-020-06001-y

Schlussbemerkung

Fast man all das zusammen, komme zumindest ich zu dem Schluss, dass es sich beim Phänomen Long Covid ähnlich verhalten dürfte, wie bei chronischen Schmerzen (Link). Es gibt einen organischen Kern, der bei dem/der einen größer und bei dem/der anderen kleiner ist. Und es gibt biopsychosoziale Faktoren, die eine besonders lang andauernde Symptomatik (und auch eine ausbleibende Besserung) mitbegründen.

Ist Long Covid häufiger, als postinfektiöse Syndrome nach anderen Erkrankungen? Im April hätte ich noch nein gesagt, mittlerweile bin ich mir nicht mehr sicher. Vermutlich ist es am Ende auch egal, durch die große Zahl an COVID-Erkrankten resultiert eh eine sehr hohe Zahl von Menschen mit entsprechender Symptomatik.

Was in mehreren Studien zudem anklang und was ich interessant finde, dass wir durch die Pandemie, aber v.a. auch durch die Lockdown-Maßnahmen deutlich mehr affektive Erkrankungen sehen. Und der Gedanke, dass die höhere Prävalenz derartiger Erkrankungen auch eine relevante Rolle bei der Long Covid-Entstehung haben dürfte, erscheint mir extrem logisch.

Was absolut albern (aus der Außenperspektive) und fatal für die Betroffenen ist, sind Äußerungen die Long Covid überdramatisieren i.S. von „das Leben wird nie mehr das selbe sein“ oder bei Long Covid es handele sich um #InfiniteCovid. Erstens wissen wir das überhaupt nicht, fast alle Studien mit einer relevanten Nachbeobachtung haben eine signifikante Symptombesserung über die Zeit gezeigt. Und Zweitens, wenn doch Symptome persistieren, wird es darum gehen müssen, mit diesen Symptomen „zu leben“ (ja ich weiß, das ist etwas überstrapaziert). Aber das gilt für Menschen mit anderen anhaltenden körpernahen Beschwerden, wie dem Fibromyalgie-Syndrom, auch (Link).